Dünya genelinde ortalama 3.500 erkek çocuğundan biri DMD ile doğuyor. Türkiye’de ise 10 bin civarında DMD hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor. Peki, DMD hastalığı tam olarak nedir? DMD hastaları ve hasta yakınları Sağlık Bakanlığı’ndan ne bekliyor?
DMD HASTALIĞI NEDİR?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) X kromozomuna bağlı çekinik kalıtılan bir kas hastalığıdır. Bacak ve kalça bölgesinden başlayarak tüm vücut kaslarının kuvvetten düşmesi ve körelmesi sonucunda hasta hareket kabiliyetini kaybeder. Erkek çocuklarda görülür ve ilk belirtiler altı yaş civarında gözlemlenir. Duchenne kas distrofisi vakalarının 2/3’ü anneden kalıtım yoluyla geçer, 1/3’ü mütasyon sonucu embriyoda ya da yumurtada oluşur. Genellikle erkek çocuklarında görülen DMD’ye kız çocuklarında rastlama oranı daha azdır.
Kas güçsüzlüğü semptomu genellikle erkeklerde dört yaş civarında başlar ve hızla kötüleşir. Tipik olarak kas kaybı ilk önce üst bacaklarda ve pelviste, ardından üst kollarda görülür. DMD sorunu olan çocuklar da skolyoz da yaygındır. Bazıları zihinsel engelli olabilir. Vakaların yaklaşık üçte ikisi bir kişinin annesinden miras alınırken, vakaların üçte biri yeni bir mutasyondan kaynaklanmaktadır.
DMD HASTALARI VE HASTA YAKINLARI DEVLETTEN DESTEK BEKLİYOR
DMD hasta yakınları da bu tür benzeri çalışmaların Türkiye’de de yapılabilmesi için devlet desteği verilmesini ve kas hastalıkları teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını istiyor. DMD hastaları ve hasta yakınları Sağlık Bakanlığı’ndan ne bekliyor? Sosyal medyada sesini duyurmak isteyen vatandaşl. DMD hastaları ve hasta yakınlarının attığı tweetler…
Sesimizi duymanız için sizin cocuklarinizin da mi hasta olması gerekli, kafanızı kaldırın, çocukları için çırpınan aileleri gorun #DMDlilerbakanlıkönünde pic.twitter.com/8N8bMUX4h4
— dilek (@dilek_mehmet07) November 13, 2019
#DMDlilerbakanlıkönünde
Bu saatte fenomen olmaya gelmediler bakanlık önüne..
Hele hasta çocuklarını bırakıp gelmeyi hic istemediler…@drfahrettinkoca@saglikbakanligi
Tedavi merkezleri istiyoruz pic.twitter.com/WB6S09A5SJ— Berna Belce (@BBelce) November 13, 2019
Tüm Kas hastaları için açılacak 20 multidisipliner Kas Hastalıkları Merkezi istiyoruz. DMD Bitsin @saglikbakanligi @drfahrettinkoca #DMDlilerbakanlıkönünde pic.twitter.com/B3g296WeGy
— Abdulkadir Kutlu (@karabek61) November 13, 2019
#dmdlilerbakanlıkönünde tedavi görebilecekleri, sağlık kontrollerini yaptırabilecekleri merkezler istiyorlar.
@saglikbakanligi @drfahrettinkoca— Vedat (@vedatmirac) November 13, 2019
Yorum Yap