Hayata hepimiz şanslı olarak gelmiyoruz ne yazık ki. İnsanlar pek çok kalıtsal hastalıkla dünyaya gelebiliyor. Bunların kimi fark edilmeyerek tedavisinde geç kalınıyor. Kimi ise yapılan testler sayesinde henüz yenidoğan döneminde bile tespit edilerek erkenden tedavisine başlanıyor. Kimisinin ise ekonomik şartlardan dolayı tedavisi güç oluyor. Hayati risk taşıyan kistik fibrozis hastalığı işte bunlardan biri...
HASTALIĞIN ERKEN TEŞHİSİ HAYATİ ÖNEM TAŞIYOR
Kistik fibrozis, Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre her 2000 ila 3500 doğumda bir görülen bir hastalık. Beyaz ırkta en fazla görülen genetik hastalık olarak biliniyor. Hastalığın erken dönemde teşhis edilerek bir an önce tedavisine başlanması hayati önem taşıyor.
Türkiye’de bunun için gerekli adımlar 2015’te atıldı. Kistik fibrozis hastalığını teşhis etmek için gerekli test Yenidoğan Metabolik ve Endokrin Hastalık Tarama Programı’na (NTP) eklendi. Böylece hastalık bebek dünyaya geldiği andan itibaren tespit edilerek tedavi sürecine başlandı. Türkiye’de bu hastalığın tedavisi için oldukça zor çünkü bu hastalığın mutasyonunu durdurmak için geliştirilmiş ilaçlara Türkiye’de hasta ve hasta yakınları maliyeti yüksek olduğu için ulaşamıyor. Bu hastalık; çok tuzlu deri, geçmeyen öksürük, solunum yetmezliği, yetersiz büyüme, sık tekrarlayan zatürre, bronşit gibi akciğer rahatsızlıklarının yanı sıra son aşamada akciğer yetmezliğine ve ölümle sonuçlanabiliyor.
Hastalar ve aileleri, yaşam kaliteleri ve ömür süresini uzattığı, hastalığın yarattığı tahribatı önemli ölçüde ortadan kaldırdığı belirtilen mutasyon ilaçlarına kavuşmak için devletten destek bekliyor. İşte o ailelerden biri de Hacer Elik… Hacer Elik’in 17 yaşındaki oğlu Burhan Elik de Kistik Fibrosiz hastası… Oğlunun hastalığı ile mücadele eden anne Hacer Elik , Diriliş Postası muhabiri Merve Dere'ye önemli açıklamalarda bulundu:
“GÜN GEÇTİKÇE OĞLUM ZAYIFLIYOR.”
“Oğlumda büyüme gelişme geriliği var, bu hastalık sindirim gelişimini etkilediği için aşırı kilo kaybı yaşıyor.Oğlumun 44 kilo olması bizi endişelendiriyor. Gün geçtikçe oğlum zayıflıyor. Tedavi sürecimiz, günde 2 saatimizi alıyor.”
“ÇOCUĞUMUZUN GELECEĞİ İLE İLGİLİ PLAN YAPMAK İSTİYORUZ”
Hastalığın erken teşhisinin önem taşıdığını söyleyen anne sözlerine şöyle devam etti : “ Kistik fibrosiz ABD hasta kayıt programında yetişkin hasta oranı % 54.6 , Avrupa’da ise 51.3 lakin bizim ülkemizde yetişkin hasta sayısı sadece %7. Bu da demek oluyor ki ülkemizde bu hastalığı geçiren çocuklar yetişkinlik dönemine gelmeden hayatlarını kaybediyor. Bunun nedenlerinden biri de kistik fibrozis mutasyon ilaçlarının ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olmaması. Bizler bu ilaçlara dava yoluyla ulaşmaya çalışıyoruz. Bu ilaçları mucizevi bir ilaç olarak adlandırabilirim. Bu ilaçları kullanan hastalarda solunum fonksiyonlarında düzelme, kilo alımda artışla, hastanın hayat kalitesinde ve yaşam enerjisinde çok büyük artış oluyor.”
HER AN ÖLÜM KORKUSUYLA YAŞIYORUZ
“Kistik fibrozisli çocuklarımızın daha uzun ve kaliteli hayat sürdürebilmeli ve vatanına faydalı gençler olarak devam etmeleri için mutasyon ilaçlarına ihtiyacımız var. Biz kistik fibrozisli çocukların ailesi olarak ülkemizde de bu ilaçların SGK’ da geri ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. Çocuklarımız yaşasın istiyoruz , her an ölüm korkusu ile yaşıyoruz.” Çocuklarımızın geleceği ile ilgili plan yapmak istiyoruz. Sesimizin duyulmasını istiyoruz.”
