Eriyip gitmek…

Severken bile “Acaba canını yakar mıyım?” diye üzerine titrediğin yavrunun çare varken çaresizce adım adım, gün gün ölüme doğru gidişine şahit olmak. Empati kurmak için ille de evlat sahibi hele de bir hastalığa düçar olmuş bir evlat sahibi olmaya gerek yok. Asgari insani hasletlere sahip her bireyin içinde, ta ciğerinde hissetmesi gereken bir acı bu. Bu yazıyı kaleme almadan dakikalar önce minik Ali’nin vefat haberini öğrendim. Sosyal medyada çıktı karşıma. Birkaç aylık küçük bedeniyle direniyordu. Kimileri henüz vakti var diyordu. Bu söylenmez ama biz de imkânımız ölçüsünde ilaca ulaşabilsin diye cüzi bir katkı sunmuştuk ama yetmedi. Nefes yetmezliği sebebiyle yoğun bakıma alınan Ali’nin minik bedeni dayanamadı.

Nedir peki SMA?

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.

Görülme sıklığı, dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.

İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.

Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.

SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.

Çaresi yok mu?

Var!

Evet, VAR!

Tedavisi olan bir hastalık. Yıl 2020 ve bu hastalık yüzünden bebekler ölüyor.

Biraz pahalı tedavi süreci.

Sıkıntılı ama tedavisi var.

Aileler hemen her gün sosyal medyada yardım kampanyaları düzenliyorlar.

100-200 liraya büyük umutlar besliyorlar, damlaya damlaya göl olur elbette ama bazen birikmiyor işte.

Şanslı olanlar büyük spor kulüplerinin desteği ile kısa sürede yeterli miktarı topluyorlar ama minik Ali için yeterli miktar toplanamadı.

Yaklaşık 2 milyon dolar gibi bir rakamdan bahsediyoruz.

Kesin olmamakla beraber ülkemizde yaklaşık 3 bin SMA hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.

Tedaviye ulaşmak zor olsa da tedavisi olan bir hastalık sebebiyle minik bir bebeğin ölümü içiniz, acımıyor mu?

Buradan maddi durumu iyi olanlar zekatlarını, sigara içenler 1 aylık sigara paralarını, hiç olmazsa bir öğün yemek paralarını bağış yapmalarını rica ediyorum.

Öte yandan Sağlık Bakanlığı’nın da söz konusu tedaviyi daha ulaşılabilir hale getirmesi gerekiyor.

Hem de en kısa zamanda.

# YAZARIN DİĞER YAZILARI

Yazar Gökhan Yılmaz - Mesaj Gönder


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Diriliş Postası Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Diriliş Postası hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Diriliş Postası editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Diriliş Postası değil haberi geçen ajanstır.



Anket Sizce 2020-2021 sezonunda Süper Lig'de hangi takım şampiyon olur?